⚠️ O bebê Lucas foi diagnosticado com a forma mais grave de Atrofia Muscular Espinhal.
Nascido com uma rara doença genética, o bebê Lucas, de três meses, necessita de tratamento urgente.
Se Lucas não receber a terapia gênica, ele poderá não sobreviver além de seu segundo aniversário.
Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal:
Lucas nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1.
A AME é um distúrbio genético grave que enfraquece progressivamente os músculos, afetando tanto o cérebro quanto a medula espinhal.
A AME Tipo 1 é a forma mais grave do distúrbio, a qual compromete a capacidade de sentar, engatinhar, ficar de pé, andar, engolir e respirar de forma independente.
Seus pais aguardavam ansiosamente, esperando que Lucas se espreguiçasse e movesse os braços e as pernas com mais liberdade.
No entanto, quando Lucas tinha dois meses de idade, eles perceberam que algo estava errado ao observar que ele não se espreguiçava nem dava chutes, parecendo menos ativo do que outros bebês.
Além disso, a cabeça de Lucas pendia para o lado quando ele estava cansado.
Por volta da nona semana de vida, seus pais decidiram levar Lucas ao médico.
Após uma série de exames, os pais receberam a notícia devastadora em 26 de junho.
Aquilo que antes se esperava ser uma vida inteira de alegria reduzia-se, agora, a apenas dois breves anos.
"Do fundo de nossos corações, expressamos nossa sincera gratidão por sua consideração, apoio e pela esperança que vocês oferecem ao nosso filho. Cada contribuição — seja financeira ou por meio da divulgação — nos aproxima de dar ao Lucas a chance de vivenciar uma vida plena e vibrante. Obrigado por serem um farol de esperança em nossa hora mais sombria."